9月3日晚上18:30分，来自海南的慢肺患儿林林(化名）乘坐飞机落地徐州观音机场，早已等候在机场的星晨医护人员立马上前迎接。

林林这次来徐州是因为慢肺合并感染，虽然是第一次来到徐州，但林林的父母对于徐州星晨慢肺治疗团队的医护人员已经非常熟悉，在过去的2年中，星晨慢肺治疗团队一直在线上为林林进行家庭治疗和护理指导。

林林今年2岁了，因为疾病，看起来比正常孩子要瘦小，活动耐力较差，持续心率偏快，虽然现在可以乘坐飞机，不需要救护车接机，但2年前，她还是一个在死亡边缘徘徊的孩子。

720g超低体重早产儿

受BPD折磨 在医院几进几出

林林比预产期提前了70多天降生，出生时体重只有720克，是个超低出生体重儿。由此导致了身体各个器官发育不成熟，出生不久即被确诊患有早产儿支气管肺发育不良（俗称慢肺），不能脱离呼吸机和氧气，发育迟缓、体重增长缓慢，吸吮、觅食、拥抱、握持反射减弱等症状，且心率通常保持在170-180次/分的高位，时常发热。

为了治病，林林妈妈带着孩子辗转过多家医院，然而都只是治标不治本。一旦从医院出来，呼吸费力、发热、肺炎等症状就会再次席卷而来。在林林妈妈的印象中，孩子最快一次是在出院后仅三天，又因发热、呼吸困难不得不再次住院治疗。

林林病情的反复，让本该幸福的一家人一度陷入了至暗时刻。“那个时候人都是绝望的，宝宝不是持续发热、呼吸费力，就是心率一下蹿到180次/分，状态特别不稳定。孩子爸爸甚至都劝我要做好她可能会随时离开的思想准备！”林林妈妈说，那个样子就是现在想起来也依旧觉得揪心和难受。

星晨团队联合会诊

成功助力小天使心率趋于正常

庆幸的是，在林林出生四个半月以后，情况开始出现转机。

在林林妈妈即将崩溃的时刻，通过其他患儿家属，知道了徐州星晨妇儿医院马明广慢肺治疗团队。通过远程视诊，马明广主任告知林林还有救治的希望，林林现在的呼吸费力、心率增快等症状是因为慢肺合并了肺动脉高压和心功能不全，治疗方案需要调整，只依靠在家吸氧解决不了当前问题，并建议林林妈妈带孩子到当地医院进行无创呼吸机支持，以减轻呼吸费力的症状。

随即，林林入住海口市人民医院新生儿重症监护室NICU。

在林林妈妈的牵线下，马明广主任与海口市人民医院新生儿科进行了线上联合会诊，海口市人民医院儿童医学部治疗团队第一时间采纳马医生的治疗意见并完成了诊疗方案调整。

值得庆幸的是，在无创CPAP呼吸机帮助下，林林心率成功下降，并控制到了有史以来最低点，130次/分。抓住机遇，治疗团队继续“乘胜追击”。

马明广主任专程前往海口市人民医院，与海口市人民医院儿科主任逯军展开多轮深度交流，并最终确定了“心肺同治”的诊疗方案。

马明广主任在海口市人民医院分享治疗经验与治疗理念

基于“心肺同治”的治疗理念，团队在对林林采用无创CPAP呼吸机的基础上，搭配使用了强化心脏功能、扩张肺血管的药物，帮助心肺得到休息，促进心肺发育。得益于有效的治疗，林林状况得到了整体好转，最终，在接受73天治疗后顺利出院。

屏幕前的守护

助力患儿家属实现NICU移至家庭端

林林出院后，马明广主任带领的慢肺治疗团队一直在线上为林林进行远程指导，不断调整治疗方案和护理方法。

海口市人民医院儿童医学部王丹虹副主任也通过线上、线下结合方式指导林林妈妈，两地医院一起帮助林林妈妈成功实现NICU移至家庭端，父母可以自行进行呼吸机参数调整、下胃管、吸痰等操作。海口市人民医院儿童医学部的医护人员定期前往林林家进行护理指导和采血复查，避免了患儿入院复诊的风险。

“早产儿支气管肺发育不良和其他慢性疾病还不太一样，不是急症管理模式而是慢性支持模式，不能一味只考虑如何撤机和离氧，欲速则不达，否则影响了BPD患儿的长期预后，需要通过有效的呼吸支持促进肺继续生长与损伤后修复，因为治疗周期长，最终是要回归家庭支持治疗。这也就要求患儿在出院后要有完善的随访系统，进行干预和指导，促进生长发育，以解决后遗症等问题，要持续到几岁、甚至到青春期，回归家庭治疗不单是医护人员的工作，牵涉到家庭、社会、社区，也希望更多人关注、关爱BPD患儿”马明广表示。

首入星晨

心肺同治+一氧化氮吸入 效果明显

谈到这次来徐州，林林妈妈表示：这次孩子感染后，一直伴随心率增快，马主任通过远程视频问诊，考虑感染诱发肺动脉高压增高。经过药物治疗，效果不理想，所以我决定还是要来徐州让马主任亲自看一看才能放心。

林林入院当天，经过评估，诊断感染诱发肺动脉高压明确，马主任为林林制定了“心肺同治”联合一氧化氮吸入的治疗方案，治疗当晚，林林的心率降至120—130次/分！“太惊喜了，很久没有看到过这种数字的心率了！”林林的妈妈激动的说。

9月13日，在徐州星晨妇儿医院住院治疗10日后，林林顺利出院。

2年，730天，对于林林一家和星晨妇儿医院的慢肺治疗团队来说，艰难漫长但又充满希望，“无数个忐忑又濒临绝望的夜晚，无数个危急崩溃的时刻，是星晨妇儿慢肺治疗团队的医护人员给了我们力量和希望，虽然海南与徐州相隔数千里，但屏幕前的温暖让孩子获得了重生。”

他们常说“有时治愈、常常帮助、总是安慰”，多年来长期坚持对患儿的线上、线下一体化管理，并将爱心和公益时刻融入治疗的每一环节，他们就是徐州星晨妇儿医院的儿科慢肺病救治团队。

徐州星晨妇儿

慢肺救治团队

BPD又称新生儿慢性肺疾病（CLD），是早产儿、尤其低出生体重儿和极低出生体重儿呼吸系统最常见的疾病。

最新定义：是指任何氧依赖（FiO2＞21%）超过28天的新生儿。

目前BPD已成为重症监护室较为棘手的问题之一，也是婴幼儿期慢性呼吸系统疾病的主要原因，因此一直是国内外儿科医生面临的具有挑战性热门课题之一。

团队从2018年底开始线上公益指导BPD患儿后续家庭指导，采用“心肺同治”理念，家用呼吸机支持，改善呼吸窘迫，地高辛联合降低肺动脉高压药物，目前服务群体人数突破500例，陆续有国外家属线上求助，通过线上+线下的诊疗模式，取得了很好的临床效果，早期的患儿均已回归正常婴儿生活，走进了校园。

针对线下医疗，徐州星晨妇儿医院从开业始收治的第一例BPD患儿，到目前为止救治近120例重度BPD患儿，多为国内三甲儿童专科医院放弃的患儿，来自省会城市三甲医院占95%以上。因早产儿慢肺前期在监护室花费太大，很多家庭因病致贫，为此徐州星晨妇儿医院除了为贫困家庭减免费用外，也联合基金会及社会爱心企业及爱心人士对患儿家庭进行捐助，帮助他们共渡难关。

针对住院期间重度BPD患儿，采取“心肺同治”做好呼吸支持治疗的同时关注心脏治疗，通过改善右心功能，降低肺动脉压力，从根本上改善肺灌注，促进肺修复及进一步发育，从而从根本上解决问题。

为了能够帮助到更多的慢肺患儿群体，徐州星晨妇儿医院仍继续坚持开展线上、线下一体化管理，把NICU病房移至家庭端，住院管床医生出院后线上时时指导在家治疗，如呼吸机参数调整、吸氧浓度调整，药物调整，只有这种线上、线下一体化的诊疗模式才能更大程度地降低BPD患儿及其家属回归家庭后的管理困镜。