12日
2022年02月
一例超低出生体重早产儿的艰辛求医之路

来源:徐州星晨妇儿医院 



出生没多久

小俊(化名)就因为

支气管肺发育不良合并心功能不全

辗转多家三甲医院

反复进出儿童重症监护室

小俊的家人没有放弃这个幼小的生命,带着他四处求医

如今,小俊从山东临沂转到徐州星晨妇儿医院,

这里技术精湛、服务周到的医护人员,温馨舒适的就医环境,让他们感受到了家的温暖。


小俊的艰难求医之路


小俊的母亲因为孕期急性阑尾炎手术,导致小俊只有25周就早早来到了这个世界。刚出生体重只有900g,属于超低出生体重早产儿,伴有支气管肺发育不良、心力衰竭、先天性肺动脉瓣关闭不全、三尖瓣关闭不全、肺动脉高压、中央型房间隔缺损(卵圆孔型)等。


小俊妈妈还没有体会到初为人母的喜悦,就投入到了艰辛的求医之路。开始带着孩子辗转多家医院,先是在山东某市三级甲等医院的重症监护室反复治疗三个多月后,又转到某省立医院住了一个多月,多次住院累计花费了30多万元,使本不富裕的四口之家雪上加霜,虽已拼尽全力,但还是欠下了10多万元的债务。



每天看着孩子被病痛折磨,家长以泪洗面,但面对这样一个脆弱的小生命,家长不愿意放弃任何一个机会,不愿意放弃对孩子的每一次救治,更不愿意放弃全家人的希望。


来到星晨 看到希望


2022年1月13日小俊辗转到徐州星晨妇儿医院,入住重症监护室,刚来时小俊面色苍白,口周发绀,不停的咳嗽,喘息,烦躁不安,心率为170次/分左右。


小俊妈妈告诉医生,之前在很多家三甲医院都按肺炎治疗,反反复复地住院,反反复复使用激素,反反复复使用各种抗生素治疗,效果均不明显,不能脱离呼吸机支持,孩子心率一直波动在160—180次/分,且反复咳喘,喂养困难,每次喝10ml奶都要休息10分钟,喂70ml的奶甚至需要一个多小时。



入住徐州星晨妇儿医院当天,医院组织院内专家会诊,诊断为支气管肺发育不良(BPD)合并右心功能不全,制定了心肺同治的综合治疗方案。


小俊身体逐渐好转

小俊在住院期间,儿科护理人员积极地教给小俊妈妈照护孩子的注意事项,并教会家长BPD患儿如何回归家庭,呼吸机的日常使用、清洁、消毒,宝宝皮肤的护理,如何观察孩子的呼吸等等,帮助家长尽早发现孩子的问题,及时反馈医护人员。


经过一周综合系统规范的治疗,小俊来时的症状都有不同程度的改善。戴着便携式无创呼吸机,小俊呼吸平稳,血氧维持在正常范围内。


经过两周积极的治疗和护理,小俊顺利出院回归了家庭,后续我院仍会持续关注孩子的身体状况,通过线上线下不断为孩子后续的康复调整治疗方案,帮助孩子今后健康地成长。



星晨妇儿医院儿科专家李卫华介绍:

在重症医学高度发展的今天,BPD治疗仍然存在着许多难点,很多大医院的重症监护室救治危重患儿都没有问题,但是很多“慢肺”的孩子却离不开呼吸机、离不开氧气,这些孩子们常常不是在重症监护室的病床上就是在通往医院重症监护室的路上。这是始终困扰重症监护室医生的一个难题。我们开展这个项目就是为了让更多的慢肺患儿得到更为有效的后续性治疗,以便尽早的脱离呼吸机,脱离氧气,回归到正常的生活状态中,为将来有一个高质量的生活创造条件。


中华少年儿童慈善救助基金会


在这个幼小的生命终于看到了希望的同时,巨额的治疗费又成了孩子救治路上的绊脚石。医院领导得知此情况后,积极为孩子向中华少年儿童慈善救助基金会申请,得到了基金会的2万元资助;得知家长为了省钱,每天只能啃着干硬的煎饼就着咸菜陪护孩子,徐露护士长第一时间将自己的餐卡送给家长到食堂就餐。



经过徐州星晨妇儿医院全体医护人共同努力,积极治疗,患儿逐渐从监护室过渡到家庭式母婴同室病房,接受一对一的家庭式医疗照护,恢复良好,并于1月27号顺利出院。


目前患儿病情稳定,呼吸平稳,心率正常,每次能吃奶120ml,20-30分钟就能吃完,且面色红润,不时向家人咿呀咿呀沟通,常常露出笑容,家长万分感谢,特向儿科全体医护人员及护士长各赠送锦旗一面。



小俊的妈妈和姥姥说:“特别感谢这里的医护人员,对我们像家人一样温暖,最重要的是孩子的状况比之前都好了很多,现在气色也好了,吃奶也正常了,平时也不喘了,特别感谢徐州星晨妇儿医院!住院期间院长、医生、护士每天都来病房关注孩子的身体状况,让我们特别地感动。还让我们在春节前回到家,与家人团圆,一起过年。”聊到最后两人都哽咽了起来。




徐州星晨妇儿医院儿童慢肺治疗基地



随着围产医学的发展及重症监护室的建立,极低出生体重儿和超低出生体重儿存活率明显增加,但早产儿由于各脏器(包括肺部)发育不成熟,出生后需要面临长时间的机械通气,容易并发支气管肺发育不良(BPD),又称慢性肺部疾病。目前BPD已成为重症监护室最为棘手的问题之一,以及婴幼儿期慢性呼吸系统疾病的主要原因,因此一直是国内外儿科医生面临的最具挑战性热门课题之一。


复星健康、中国妇幼保健协会把全国的支气管肺发育不良治疗中心设在徐州星晨妇儿医院,我院将会与国内外知名专家合作,建立儿童慢肺治疗基地,希望帮助更多的慢肺患儿恢复健康。


徐州星晨妇儿医院的儿科团队专业精湛且不失侠骨柔情,愿意承担这项任务,也有能力救治有需要的儿童,帮助更多的家庭!


儿童是祖国的未来

更是家庭的希望

徐州星晨妇儿医院儿科

将不断提高医疗技术

用心呵护、用爱陪伴每个孩子

为患儿提供及时、规范的、高质量的医疗照护

赢得最佳的治疗时间

让更多孩子的生命之帆再次起航!